Herr Kautz, Sie haben 2014 das gemeinnützige Leberhilfe Projekt gUG gegründet. Was war dafür ausschlaggebend?

Es gab nur wenig Informationen zur Grundversorgung und zur Versorgungsrealität der Leberpatienten sowie kaum Bedarfsanalysen. Wir wollten zwischen dem neuesten medizinischen Stand und dem, was die Patienten wollen und brauchen, eine Brücke schlagen.

Wo genau sehen Sie die Aufgaben des Leberhilfe Projekts guG?

Wir versuchen, Leberpatienten eine Stimme zu geben. Wir wollen Daten zu ihren Bedürfnissen und ihrer realen Versorgungssituation so aufbereiten, dass sie im wissenschaftlichen Diskurs und in der politischen Diskussion berücksichtigt werden. So kann Patienten nachhaltig geholfen werden. Würden zudem die Erfahrungen und die Bedürfnisse der Patienten bei der Erstellung von Leitlinien mehr berücksichtigt, könnten diese genauer an die Patienten angepasst werden und wir hätten eine bessere und umfassendere Versorgungssituation, die auch positiven Einfluss auf die Erstattungsfähigkeit hätte.

Welche Patientenbedürfnisse kommen denn zu kurz?

Die Lebensqualität steht oft zu wenig im Fokus. Bei vielen Lebererkrankungen ist es leider so, dass sich die Ärzte vorrangig um die Erkrankung selbst und das medizinische Symptommanagement kümmern. Dabei wissen wir aus Untersuchungen, dass Selbstmanagement – also z.B. Ernährungsumstellung, mehr Bewegung und positives Denken – bei der Hälfte der Patienten zu einer deutlichen Verbesserung der Lebensqualität führt.

Deshalb wollen wir dazu beitragen, dass das Symptommanagement bei Leberpatienten automatisch auch eine Ernährungsberatung sowie eine Beratung zu körperlicher Aktivität umfasst und ihnen psychologische Unterstützung angeboten wird. Das würde eine bessere Versorgung der Patienten garantieren. Und es würde verhindern, dass aus Selbstmanagement ohne Anleitung Missmanagement entsteht, weil die Patienten Dinge ausprobieren, die sie nicht mit dem Arzt besprechen und sich damit möglicherweise schädigen.

Sie haben in Kooperation mit Medizinern einen Leberselbsttest entwickelt. Für wen ist er gedacht?

Dieser Test ist für alle gedacht, die niederschwellig eine erste Einschätzung haben wollen, ob man möglicherweise eine Lebererkrankung hat oder nicht.

Wie funktioniert er?

Es handelt sich um eine anonyme kostenlose Online-Befragung, für die man etwa 3 Minuten braucht. Der Selbsttest ist wissenschaftlich hinterlegt und erprobt. Anhand der Eingaben lässt sich abschätzen, ob tendenziell eine Lebererkrankung vorliegen könnte. Am Ende der Auswertung bekommt der Getestete eine individuelle Risikobewertung sowie eine Empfehlung, beispielweise Kontakt zu einem Leberarzt aufzunehmen, weil etwas nicht stimmt. Oder, wenn nichts auf eine Lebererkrankung hinweist, regelmäßig einmal im Jahr seine Leberwerte überprüfen zu lassen.

Wie sollten Selbsttester mit den Ergebnissen umgehen?

Sie haben die Möglichkeit das Ergebnis auszudrucken, das auch die Faktoren benennt, die zur Risikoeinschätzung beigetragen haben. Damit haben sie eine Gesprächsgrundlage für den Arztbesuch. Der Arzt kann mit dem Ergebnis gezielt nach der Ursache der Lebererkrankung schauen.

Portrait von Achim Kautz

Die Lebensqualität steht oft zu wenig im Fokus.

Freigabenummer: DE/XIF5/1218/1496

Das könnte Sie auch interessieren

Hier finden Sie weitere interessante Informationen und Artikel rund um das tägliche Leben mit Leberzirrhose.

0