Für Familie und Freunde
Tipps für den Alltag
Menschen mit HE sind oft müde, antriebslos und vergessen vieles, wie die Einnahme von Medikamenten oder einfach nur den Wochentag. Auch die Unsicherheit beim Gehen, verbunden mit einer erhöhten Sturzgefahr, kann für die Betreuenden eine Herausforderung sein.1 Die nachfolgenden Tipps sollen Ihnen helfen, den Alltag mit einem von HE betroffenen Angehörigen leichter zu meistern.
Vergesslichkeit
Schreiben Sie – am besten gemeinsam – Merkzettel für die regelmäßige Medikamenteneinnahme und kleben diese an geeignete Stellen, z. B. an den Badezimmerspiegel, an die Kühlschranktür oder neben die Fernbedienung. Manchmal reichen auch kleine Zeichnungen, wie ein Wasserglas oder eine Tablette. Eine Alternative zu den Merkzetteln kann die Erinnerungsfunktion des Handys sein. Der Vorteil: der Betroffene kann sogar zu einer bestimmten Uhrzeit an die Einnahme der Tabletten erinnert werden.
Trinken
Sorgen Sie dafür, dass die Patientin oder der Patient immer ausreichend frisches Wasser, ungezuckerte Tees oder Fruchtsäfte zur Verfügung hat. Stellen Sie jeweils ein gefülltes Glas an den Nachttisch, in die Küche oder an den Lieblingsplatz, z. B. den Fernsehsessel. Füllen Sie die Gläser regelmäßig auf, und nötigenfalls erinnern Sie nachdrücklich an das Trinken. (Dass die Patientinnen und Patienten keinen Alkohol trinken sollten, versteht sich von selbst!)
Sturzgefahr
Gehen Sie einmal konzentriert durch die Wohnung und halten Sie nach „Stolperfallen“ Ausschau. Das sind vor allem Teppichkanten oder Elektrokabel. Sichern Sie diese entweder mit breitem Klebeband aus dem Baumarkt oder räumen Sie die Hindernisse so gut es geht beiseite. Auch achtlos zu Boden gefallene Gegenstände räumen Sie bitte regelmäßig auf.
Eine weitere Gefahr geht von ausragenden, womöglich scharfkantigen Gegenständen aus, die im Falle eines Sturzes zusätzliche Verletzungen hervorrufen können. Dazu zählen der berüchtigte Schirmständer neben dem Treppenläufer, aber auch Badewannenkanten oder Hängeschränke. Auch hier gilt: Entweder entfernen oder mit Schaumstoff sichern.
Abwechslung und Unterhaltung
Auch wenn die HE-Patient*innen manchmal lethargisch wirken – es ist immer einen Versuch wert, sie anzusprechen und zu unterhalten. Gerne können Sie mit ihr oder ihm durch bestimmte Spiele oder Übungen, zum Beispiel gemeinsame Kreuzworträtsel oder Memory, die Reaktions- und Konzentrationsfähigkeit trainieren – das vertreibt Langeweile und Lustlosigkeit und hilft, im Alltag selbstständiger zu bleiben. Auch regelmäßige Spaziergänge an der frischen Luft wirken sich positiv auf den Krankheitsverlauf aus. Nehmen Sie sich aber nicht zu viel auf einmal vor und fangen Sie erstmal mit einer kleinen Runde an.
Auf veränderte Verhaltensweisen achten und reagieren
Trotz Behandlung und bei aller Fürsorge – die Erkrankung kann immer weiter fortschreiten. Mögliche Indizien können sein, dass die Patient*innen häufiger verwirrt sind und zum Beispiel nicht mehr wissen, wo sie sich gerade befinden. Verstärken sich diese Symptome, oder kommt eine starke Lethargie hinzu (kaum ansprechbar, wenig Reaktion auf Umweltreize), dann sollten Sie schnell handeln. Das kann auf eine zu hohe Menge an Ammoniak im Blut hinweisen – die Patientin oder der Patient hat womöglich einen Krankheitsschub.1,2 Rufen Sie in solch einer Situation unbedingt einen Notarzt (Telefonnummer: 112) – schlimmstenfalls könnte ein Koma folgen.1
Besonders wichtig in Notfallsituation: Bewahren Sie Ruhe, und informieren Sie unbedingt den Notarzt über das Vorliegen von Leberzirrhose und HE – so kann viel schneller die richtige Therapie eingeleitet werden. In der Regel erfolgt nun eine Einweisung ins Krankenhaus, und nach der Entlassung sollte der Hausarzt oder niedergelassene Facharzt automatisch informiert werden. Aber zu Sicherheit ist es sinnvoll, dass Sie beim nächsten Besuch dort ebenfalls von dem früheren Notfall berichten.
Aggressives Verhalten bei fortgeschrittener HE
Durch einen fortgeschrittenen Krankheitsverlauf kann sich auch die Persönlichkeit der Patient*innen verändern.1 Aggressives Verhalten oder Wahnvorstellungen sind nicht ungewöhnlich, aber besonders für die Angehörigen erschreckend und belastend. Sollten Sie Angst haben, dass die Patientin oder der Patient sich selbst und andere gefährden könnte, fragen Sie nach professioneller Hilfe. In der Arztpraxis, aber auch bei Patientenorganisationen kann man Ihnen in solchen Situationen helfen.
Auch mal eine Auszeit nehmen
Natürlich ist es wichtig, dass es Ihrem Schützling gut geht. Aber genauso wichtig ist, dass Sie ab und zu entlastet werden – insbesondere dann, wenn Sie diese Person intensiv betreuen und pflegen. Häufig überschreitet man seine eigenen Grenzen, ohne es zu merken. Denken Sie daher auch an sich selbst und nehmen Hilfe an! Denn auch Sie brauchen Ruhepausen und Erholung.
Schaffen Sie sich Freiräume und erholen Sie sich mit Hobbys oder Zeit mit Freunden. Überlegen Sie sich, wer aus Ihrem persönlichen Umfeld Sie unterstützen könnte und besprechen Sie die Situation im Familien- oder Freundeskreis. Außerdem gibt es professionelle Hilfe, zum Beispiel Pflegedienste. Sie haben einen gesetzlichen Anspruch auf eine individuelle Pflegeberatung und sollten nichtzögern, diese anzunehmen. Welche Ansprüche Ihnen zustehen und was im jeweils individuellen Fall sinnvoll ist, können Sie auf der Seite des Deutschen Bundesministeriums für Gesundheit nachlesen.
Hier finden Sie weitere Hilfe: Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen
Es ist häufig schwierig, eine Patientin oder einen Patienten mit HE neben dem eigenen Beruf und Privatleben zu pflegen. Dann kann es helfen, sich mit anderen Menschen auszutauschen, die in der gleichen Situation sind. Über NAKOS, das ist eine nationale Kontakt- und Informationsstelle, können Sie zum Beispiel eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe suchen.
Darüber hinaus gibt es gemeinnützige Vereine wie die Deutsche Leberhilfe e.V. Diese Patientenorganisation kann Ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen und versteht sich auch als Interessenvertretung von Patient*innen und Angehörigen. Mehr Informationen finden Sie auf der Webseite der Deutschen Leberhilfe e.V..
Zusätzliche Informationen
Freigabenummer: DE-HEP-XIF-2000084
Produkt unter Lizenz von Alfasigma S.p.A. XIFAXAN ist eine eingetragene Marke der Alfasigma Unternehmensgruppe, lizenziert an die Norgine-Unternehmensgruppe.
1 Vilstrup H et al. J Hepatol 2014; 61: 642 – 659.
2 Zhan T et al. Dtsch Ärztebl Int 2012; 109(10): 180 – 187.